Jonte, Jette, Janne
»Wir sind sehr froh zu wissen, dass es auch in Zukunft eine solche Anlaufstelle für uns gibt.«
Als unsere Kinderärztin uns vorschlug, dass der SAPV mit uns Kontakt aufnehmen könne, um sich der Schmerzen unseres jüngsten Kindes anzunehmen, waren wir erst mal verwirrt. Palliativdienst für uns? Das schien uns so gar nicht zu passen, denn auch wenn unsere drei Kinder (und der Vater) alle an einer seltenen chronischen Skeletterkrankung erkrankt sind und unser Jüngster noch weitere Diagnosen hat, so ist doch nichts davon lebenslimitierend.
Als ich beim ersten Gespräch diese Bedenken vorbrachte, wurde ich aber sogleich beruhigt. Palliativ heißt zunächst nur schmerzlindernd und genau das stand für unseren Sohn an. Nach einer abgeklungenen Osteomyelitis schafften wir es einfach nicht, das Naproxen wieder abzusetzen. Stattdessen bekam er eher noch zusätzliche Medikamente und war doch gerade morgens und abends nur schlecht in der Lage zu laufen und auch sonst deutlich eingeschränkt in seiner Bewegungsfreude. Gemeinsam mit Frau Dr. Titgemeyer, Frau Hißnauer und ihren Kolleginnen machten wir uns daran, Jontes Schmerzen zu verstehen und in den nächsten Wochen besser einzustellen. Zusätzlich bekamen wir viele Ideen, wie wir gegen eine mögliche Chronifizierung der Schmerzen anarbeiten und Jonte zu einem selbstständigeren Umgang mit seinen aus den Schmerzen resultierenden Bedürfnissen anleiten konnten. Das ›Ergebnis‹ war ein sehr bewegungsfreudiges Kind, das nur noch ein Medikament gegen die Schmerzen braucht und sich riesig freut, besser mit anderen draußen herumtoben zu können.
Als es bei Jonte dann bergauf ging, ging es leider bei unseren beiden Töchtern deutlich bergab mit den Schmerzen. Aber auch das nahmen die Mitarbeiterinnen des SAPVs wahr und rückten flink die beiden in den Fokus. Egal ob es wie bei Janne um die Einstellung auf höher dosierte Schmerzmittel (und unsere Angst davor) ging oder wie bei Jette um ein intensiv begleitetes Auftrainieren der lange nicht genutzten Muskeln und Sehnen und eine Überwindung der Angst, wieder zu laufen, beide wurden genau dort abgeholt, wo sie zu diesem Zeitpunkt standen. Natürlich kann auch der SAPV chronifizierte Schmerzreaktionen (die bei den beiden immer auch eine Rolle spielen) nicht einfach verschwinden lassen, aber wir alle bekamen viele Anregungen, wie wir auch damit besser umgehen können. In vielen Gesprächen betrachteten wir sowohl mit Frau Hißnauer als auch mit Frau Dr. Titgemeyer, welche »›Schrauben wir noch drehen‹ könnten und bauten uns so nach und nach ein immer tragfähigeres Netz auf.
Aber dies war es nicht allein. Das SAPV-Team hatte immer ein offenes Ohr und hörte sich unsere Sorgen und Nöte an, verstand die angespannte Situation, die durch die ständigen Krankenhausaufenthalte von drei Kindern (und einem Vater) entstand.
Schon beim ersten Treffen schaffte es Frau Klimeck, unseren da noch eher zurückhaltenden Jonte zum gemeinsamen Playmobil-Spielen zu motivieren. Frau Heubach gab uns bei jedem Anruf und Gespräch das gute Gefühl, mit unseren Fragen und Sorgen mehr als willkommen zu sein und alle Kolleginnen halfen beim Beantragen von Dingen, gaben Tipps, stellten Kontakte her etc. Wir glauben, gerade dieses Gefühl, in einer sehr anstrengenden Phase nicht mehr so alleine für alles verantwortlich zu sein, gab uns ein großes Stück Zuversicht zurück.
Nun sind unsere drei soweit, dass wir erst mal wieder ohne die intensive Unterstützung des SAPVs weiter machen können. Aber wir sind sehr froh zu wissen, dass es auch in Zukunft eine solche Anlaufstelle für uns gibt, sollte der Bedarf nochmal steigen!