Mila
Die elfjährige Mila war seit ihrem ersten Lebensjahr schwer an Krebs erkrankt – zunächst im Auge, dann im Arm.
Individuelle Begleitung: Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche
Unsere Angebote:
- Ambulante Palliativpflege und Pflegeberatung
- Ambulante palliativärztliche Versorgung in Kooperation mit dem Kinderarzt bzw. der Kinderärztin, Symptomkontrolle, Überprüfen/Erstellen eines Therapie- und eines Notfallplans
- Ambulante psychosoziale Unterstützung
- Koordinierung von Hilfsmitteln
- Eltern- und Geschwisterbegleitung
- Krisenintervention
- 24-Stunden-Rufbereitschaft
- Kontaktvermittlung zu Hospizvereinen (ambulant/stationär)
- Trauerbegleitung
Was ist Palliativmedizin? WHO-Definition Palliative Care 2002
Palliativmedizin/Palliative Care ist ein Ansatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Patient:innen und ihren Familien, die mit Problemen konfrontiert sind, welche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung einhergehen. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.
Palliativmedizin
- ermöglicht Linderung von Schmerzen und anderen belastenden Symptomen
- bejaht das Leben und erkennt Sterben als normalen Prozess an
- beabsichtigt weder die Beschleunigung noch Verzögerung des Todes
- integriert psychologische und spirituelle Aspekte der Betreuung
- bietet Unterstützung, um Patient:innen zu helfen, ihr Leben so aktiv wie möglich bis zum Tod zu gestalten
- bietet Angehörigen Unterstützung während der Erkrankung der Patient:innen und in der Trauerzeit
- beruht auf einem Teamansatz, um den Bedürfnissen der Patient:innen und ihrer Familien zu begegnen, auch durch Beratung in der Trauerzeit, falls notwendig
- fördert Lebensqualität und kann möglicherweise auch den Verlauf der Erkrankung positiv beeinflussen
- kommt frühzeitig im Krankheitsverlauf zur Anwendung, auch in Verbindung mit anderen Therapien
Erfahrungsberichte: Was Familien erzählen
Jonte, Jette, Janne
Alle drei Kinder der Familie Lehrbank sind an einer seltenen chronischen Skeletterkrankung erkrankt. Sie wünschen sich, ein Leben ohne Schmerzen führen zu können.
Ida
Die Diagnose einer lebenslimitierenden und unheilbaren Erbgutveränderung traf die Eltern nach der Geburt wie ein Schlag. Was tun?
Louisa
Nach der Diagnose ›Krebs‹ konnte Louisa bei ambulanter Strahlen- und Chemotherapie zu Hause betreut werden und bald wieder in ihr normales Leben zurückkehren.
Lina
Eine extrem seltene Chromosomenstörung des neunten Chromosoms, die es nur fünfmal auf der Welt gibt, ist die Ursache für Linas Mehrfachbehinderung.
»…lange saßen sie dort und hatten es schwer, doch sie hatten es gemeinsam schwer und das war ein Trost.«
aus ›Ronja Räubertochter‹ von Astrid Lindgren
Bildergalerie: Mitten im Leben
Unseren Familien eine gute Lebensqualität zu ermöglichen, ist unser größtes Ziel. Es ist schön, dass es uns oft durch die individuelle Begleitung gelingt, für positive Stimmungen zu sorgen. In unserer kleinen, ständig wachsenden Bildergalerie zeigen wir diese Eindrücke gemalt oder fotografiert.
Vielen Dank, dass wir die Bilder hier veröffentlichen dürfen!
Perinatologische Palliativbegleitung: Beratung für werdende Eltern mit unheilbar erkranktem Kind
Wenn bei den vorgeburtlichen Untersuchungen bei einem Kind die Diagnose einer schweren, voraussichtlich lebenslimitierenden Erkrankung gestellt wird, kann es sein, dass es vor, während oder nach der Geburt verstirbt. Die werdenden Eltern stehen dann vor der Entscheidung, ob die Schwangerschaft fortgeführt oder beendet werden soll. Wir unterstützen und begleiten in dieser schwierigen Situation.
Im Rahmen der perinatologischen Palliativbegleitung steht den Eltern unser multiprofessionelles Team aus speziell weitergebildeten Ärzt:innen, Pflegefachkräften und psychosozialen Mitarbeiter:innen zur Seite. Wir möchten helfen, die medizinischen Informa tionen für die Familie einzuordnen und für Eltern und Kind einen passenden Weg zu finden. Die bestmögliche Lebensqualität und das Befinden des Kindes sowie die Bedürfnisse der Familie stehen dabei im Vordergrund. Die Beratung erfolgt ergebnis offen und ist kostenfrei, da sie über Spenden finanziert wird.
Was wir anbieten:
- Beratung und Begleitung durch speziell weitergebildete Ärzt:innen in Neonatologie und Palliativmedizin, Pflegefachkräfte und psychosoziale Mitarbeiter:innen
- Erstellung eines individuellen Geburtsplanes
- Begleitung der Familie nach der Geburt
- Hilfe bei den Formalitäten nach der Geburt
- Angebot von spiritueller und/oder religiöser Begleitung – z.B. Taufe, Segnung, rituelle Handlungen
- Vermittlung von ambulanten Hilfsangeboten
Abschied nehmen: Wir erinnern uns an euch
»In Bildern der Erinnerung liegt mehr Trost als in vielen Worten.« Gerne denken wir gemeinsam mit den Familien an die Zeit, in der wir die kleinen und großen Patient:innen begleiten durften – an die schönen und traurigen, lustigen und schwierigen Momente.
In Gedenken an
Kostas • Max-Luca • Niilo • David • Benedikt • Ali Eymen • Kilian • Louisa • Tjark • Sanno • Esad • Daud • Amira • Elena • Lasse • Maria • Jan • Osman • lda • Florian • Zahra • Leen • Lamis • Leon • Marina • Sebastian • Hawo • Sebastian • Finja • Sara • Silla • Lina • Pinar • Suleiman • Hannes • Favour • Muhammed • Matea • Güllü • Leandro • Eyüp • Furkan • Elisa • Leon • Caitlin • Sef • Sahra • Dario • Zeljko • Justus Ace • Jannah • Thinesh • Dara • Leon • Hadi • Stephanie • Dorothea • Liam • Kevin • Mohamed • Jan-Niklas • Mila • Ndeye Mama • Sert • Hayrunissa • Anastasia • Rosalie • Esma Jele • Leonie • Joel • Noah • Yahya • Emil • Milan • Katja • Khaton • Niclas • Muhammet • Alvar • Juli • Nathanael • Ceylin • Finn • Latif
Informationen für Fachpersonal: Downloads für Ärzt:innen und Pflegepersonal
Hinweise zum Ausfüllen der SAPV-Verordnung Muster 63
Patientenverfügungen:
Einwilligungsunfähige Minderjährige
Einwilligungsfähige Minderjährige